武漢：一家5口先后患“漸凍癥” 已有3人去世

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原標題：武漢一家五口先后被“凍住”

八成漸凍癥患者未能接受規范治療

楚天都市報訊（記者陳媛 通訊員田娟）近日風靡全球的“冰桶挑戰”賽，讓漸凍癥開始走進大眾的視野。昨天，得知48歲的武漢患者王云（化名）和38歲的京山患者楊軍（化名）于近日先后去世的消息，同濟醫院神經內科張旻教授感到十分惋惜，她呼吁社會能多給漸凍癥患者一些關愛。

據介紹，48歲的王云一家有5人先后患上了漸凍癥，父親和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同濟醫院檢查，也被確診為漸凍癥，隨后她的妹妹和堂妹均被確診。病痛對于王云的打擊是巨大的，確診后，她的生命僅延續了一年。一家五名患病者已有三人去世。

而38歲的京山農民楊軍，最初被告知自己患上漸凍癥時，還不知道這是什么病。待醫生詳細解釋后，他默默地收拾行李回家了。一年后，張旻到楊軍的家鄉義診時，偶然遇到了他，那時楊軍已經坐在輪椅上，連吞咽能力都沒有了。

張旻說，漸凍癥是肌萎縮側索硬化的俗稱，它是一種不可逆的致死性運動神經元疾病，病變主要侵犯上運動神經元（大腦、腦干、脊髓），又影響到下運動神經元（顱神經核、脊髓前角細胞）及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中國患者的平均生存時間僅為3—5年，其主要原因是未能接受規范的治療來延緩病情的發展。相關調查顯示，僅兩成患者接受了正規治療，這與經濟原因有關，目前治療費用一年約5萬元，在國內沒有醫保支付，導致很多患者負擔不起。

她提醒說，近年來，臨床接診的患者明顯增加，由于起病慢，不易被發現，等到醫院確診時已是中晚期。市民如果在日常生活中出現擰鑰匙困難、用筷子夾菜無力、喝水會嗆、說話不清等癥狀需要警惕。

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